Razem Po Sprawnosc

Razem po sprawność, by stanąć na nogi! Festyn dedykowany 10 dzieciom bardzo potrzebującym wsparcia

Propozycja nie do odrzucenia na najbliższą niedzielę! Można miło spędzić czas, skorzystać z przygotowanych atrakcji jednocześnie pomagając chorym małym stargardzianom. Stowarzyszenie „Misja Dobra Nowina” zaprasza do teatru letniego, na wielki festyn.

Czekać tam będzie wiele atrakcji, występów, licytacji wartościowych rzeczy. Na pewno każdy znajdzie coś dla siebie jednocześnie wspierając dzieci, wymagających stałej rehabilitacji, a także neurologopedii.

Już w najbliższą niedzielę 4 września, w godzinach 13 – 20 odbędzie się Pierwszy Festyn Charytatywny „RAZEM PO SPRAWNOŚĆ BY STANĄĆ NA NOGI” na rzecz 10 chorych dzieci z niepełnosprawnościami ze Stargardu – informuje Beata Milewska ze Stowarzyszenia „Misja Dobra Nowina” w Stargardzie. – Serdecznie zapraszamy na to wydarzenie.

PISALIŚMY W SIERPNIU: Aluś, Samuel, Krystian, Julka, Maja, Filip, Hania, Staś, Amanda i Jaś – mali stargardzianie, którzy bardzo potrzebują wsparcia

Poznajcie bohaterów niedzielnej akcji! To Aluś, Samuel, Krystian, Julka, Maja, Filip, Hania, Staś, Amanda i Jaś. Bardzo dziękuję Eli Malince, dzielnej mamie Alka za wielką pomoc w zebraniu informacji o podopiecznych Stowarzyszenia „Misja Dobra Nowina”.

ALUŚ, lat 13

Aluś jest po urazie mózgowo-czaszkowym i nagłym zatrzymaniu krążenia w lutym 2015 roku. Od ponad 7 lat mierzy się z pourazowym bólem neuropatycznym, ma silną czterokończynową spastykę i wzmożone napięcie mięśniowe, ma też pourazowe wodogłowie czterokomorowe. Jest osobą leżąca w stanie minimalnej świadomości, wymaga opieki 24 h, nie je, nie mówi, nie zmienia sam pozycji. Bardzo lubi towarzystwo, uwielbia słuchać muzyki i czytanych mu książek.

SAMUEL, lat 5

Ma dziecięce porażenie mózgowe. Pomimo wieku nadal nie mówi, nie siedzi, nie chodzi i wymaga całodobowej opieki. U Samuela zdiagnozowano zanik nerwów wzrokowych. Samuelek przez to, że nie widzi, otaczający go świat poznaje słuchem i dotykiem. Sami mierzy się z niewyobrażalnym bólem każdego dnia i bardzo cierpi z powodu spastyki. Ma wodogłowie, zastawkę, padaczkę. Do tego wszystkiego dochodzi całe spectrum innych chorób, z którymi musi walczyć na co dzień. Sami lubi gwar i ludzi i uwielbia jazdę pociągiem.

KRYSTIAN, lat 17

Ma encefalopatię o nieznanej etiologii. Urodził się jako zdrowy chłopiec niestety po pierwszym roku życia stan jego zdrowia się pogarszał i nastąpił regres w jego funkcjonowaniu. Konsekwencją tego jest niedowład czterokończynowy. Nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pokazuje potrzeb fizjologicznych, nie jest samodzielny w czynnościach samoobsługowych, nie zmieni sam pozycji. Wymaga stałej opieki. Radzi sobie z podstawową obsługą komputera, jest świadomy w 100% otaczającego go świata. Krystian jest wielkim fanem piłki nożnej, a jego ulubiony zespół to Legia Warszawa. Uwielbia spacery i jest ciekawy świata.

JULKA, 9 lat

Po narodzinach stwierdzono u Julii zespół Downa oraz chorobę Hirschsprunga. Była w śpiączce farmakologicznej i dzielnie walczyła o życie. Walkę tę wygrała, ale nadal wymaga dużo rehabilitacji z powodu opóźnienia psychoruchowego. Julia rozumie otaczający ją świat, ale bardzo mało mówi i wymaga terapii mowy oraz ciągłego specjalistycznego leczenia. Julia jest wrażliwa, otwarta i pogodna. Lubi tańczyć i śpiewać. Uwielbia huśtawki i zabawy na świeżym powietrzu. Swoją radością zaraża innych.

MAJA, lat 8

Maja lat 8. Urodziła się jako zdrowe dziecko, ale z biegiem czasu rodzice zauważyli, że nie rozwija się prawidłowo. Zaczęli szukać pomocy u różnych specjalistów. Korzystali regularnie z rehabilitacji, w międzyczasie robiąc różne badania. Maja jest opóźniona ruchowo i umysłowo więc wszystko czego się nauczyła było jej ciężką pracą. Maja nie mówi, porusza się również z pomocą innych, nie funkcjonuje samodzielnie, we wszystkim potrzebuje pomocy. Diagnoza padła dopiero jak Majcia miała 5 lat – encyfalopatia wczesnodziecięca. Maja najbardziej lubi bańki mydlane, książeczki i muzykę.

FILIP, 10 lat

Filipek choruje na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe oraz padaczkę lekooporną. Przeszedł już wiele tomografii, stwierdzono u niego poporodowy udar mózgu. Jest po operacji biodra i po ciężkiej operacji kręgosłupa. Od urodzenia jest rehabilitowany metodą Vojty, jeździ na turnusy rehabilitacyjne, korzysta z każdej możliwej szansy na rozwój. Każdy dzień to walka o utrzymanie kondycji Filipka, korekta ciała, stymulacje… Eliminowane są złe wzorce, wzmożone napięcie mięśniowe wymaga ciągłej pracy.

HANIA, 23 miesiące

Hania choruje od urodzenia na rzadką wadę genetyczną o nazwie Cri du Chat czyli zespół kociego krzyku. Charakteryzuje się on opóźnionym rozwojem psychoruchowym oraz płaczem brzmiącym jak miauczenie malutkiego kotka. Hania ma prawie 2 lata i dopiero niedawno zaczęła raczkować, ale nadal nie chodzi. Jej mowa również jest bardzo opóźniona, wypowiada jedynie pojedyncze sylaby. Hania lubi się przytulać, spędzać czas na spacerach oraz uwielbia bawić ze swoją starszą siostrą.

STAŚ, lat 3

Staś urodził się przedwcześnie w 34 tygodniu z wielowadziem – nie ma paluszków u stopy, nie porusza się w ogóle samodzielnie, ma przykurcze i wymaga ciągłej opieki. Staś jest kaniony przez Pega i oddycha przez rurkę tracheostomijną. Już dwukrotnie jego serduszko się zatrzymało przez co jego główka nie rozwija się prawidłowo, a za tym idzie opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Staś jest ciągle diagnozowany. Lubi jak się do niego mówi i poświęca mu się dużo uwagi. Lubi bajki i nienawidzi jazdy samochodem.

AMANDA, 21 miesięcy

Choruje od urodzenia na rzadką chorobę: zespół duplikacji Triplikacji 15g11g13. Z wiekiem się okaże czy to kopia regionu krytycznego Pradera-Williego czy Angelmana. Choroba Amandy związana jest z opóźnieniami motorycznymi, niepełnosprawnością intelektualną, trudnościami takimi jak brak mowy, nie chodzi, nie rozumie przekazów ani poleceń słownych popartych mimiką oraz gestem, ma epilepsję. Amanda lubi kolorowe książki, obrazki, lubi zabawki grające i świecące, uwielbia jak się jej śpiewa. Kiedy nie potrafi wyrazić siebie reaguje, płaczem, krzykiem i złością. Na tę chwilę nie reaguje na wołanie, żyjąc w swoim świecie.

JAŚ, lat 5

Skrajny wcześniak, urodził się w 28 tygodniu ciąży, ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe od urodzenia wskutek wylewów III i IV stopnia oraz leukomalację i wodogłowie. Sam nie chodzi, nie mówi, jeździ na wózku aktywnym. Wymaga dużo rehabilitacji oraz innych potrzebnych mu terapii. Jaś bardzo lubi słuchać muzyki, grać na różnych instrumentach szczególnie na gitarze i organach. Uwielbia też oglądać wszystkie teleturnieje w telewizji. Najbardziej lubi „Koło fortuny”.