21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Święto ustanowione zostało w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad nim sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych.
Zespół Downa to chromosomalna wada rozwojowa. Nazwa pochodzi od nazwiska lekarza, który zdefiniował ten zespół cech w 1862 roku, Johna Langdon Downa.
21 marca to data nieprzypadkowa i nawiązuje do obecności u osób z zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21-ej parze.
Posiadanie dodatkowego chromosomu jest częścią naszego dziedzictwa biologicznego. Osoby z zespołem Downa rodziły się zawsze na ziemi.
Mimo, iż osoby z Zespołem Downa łączy charakterystyczny wygląd zewnętrzny to każda z nich jest jednostką jedyną w swoim rodzaju. Każda z nich odziedziczyła inną pulę genów po swoich bliskich. Mają różne temperamenty, zainteresowania, potrzeby. Jedynie nauka przychodzi im trudniej, potrzebują więcej czasu, pracy, cierpliwości i pomocy rodziny i terapeutów.
W Stargardzie również mieszka wiele osób z zespołem Downa. Możemy spotkać je na spacerze, w sklepie, może są naszymi sąsiadami. Poznajcie kilka z nich!
Miłosz to młody mężczyzna z Zespołem Downa, który w tym roku skończy 18 lat. Bardzo się cieszy z tego powodu, szykujemy dużą imprezę taką z dj-em i tańcami do białego rana – mówi mama Kamila Szymczykowska. Miłosz jest spokojnym, grzecznym i bardzo lubianym kolegą w szkole. Jest również starszym bratem 9-letniej Łucji, z którą ma świetny kontakt. Wspólnie z rodziną uczestniczy w wydarzeniach kulturalnych w Stargardzie, na których występuje jego uzdolniona muzycznie młodsza siostra (Gala Kultury 2023, koncerty w galerii Starówka z cyklu „Kto tak pięknie gra”).
Miłosz interesuje się grami komputerowymi, śledzi swoich ulubionych youtuberów w internecie. Bardzo chciałby poznać zwłaszcza Admirosa, dla którego stworzył nawet glinianą skarbonkę z jego wizerunkiem.
O 11-letniej córce opowiada mama Kinga Horyd-Ciechelska:
Julia ma 11 lat i jest radosną dziewczynką. Po narodzinach stwierdzono u Julii zespół Downa i chorobę Hirschsprunga (wrodzona bezzwojowość jelita grubego).
Julia to dzielna i waleczna osóbka. Pod względem zdrowotnym doświadczyła więcej niż niejeden z nas. Mimo trudnych przeżyć związanych z jej zdrowiem Julia potrafi cieszyć się życiem, jest wrażliwa i pogodna. Lubi tańczyć i śpiewać. Najbardziej podobają się jej piosenki w języku francuskim. Jest osobą dwujęzyczną – rozumie język polski i francuski. Uwielbia pizzę, huśtawki, zabawy na świeżym powietrzu oraz piesze wycieczki. W minione wakacje przeszła 22 km jednego dnia. Swoją radością zaraża innych. Jesteśmy z niej bardzo dumni.
Marcel ma 13 lat – mówi nam jego mama Justyna Domanowska. Jest przytulasem i śmieszkiem, ale jak każdy nastolatek ma swoje humorki. Uwielbia układać puzzle, kolorować oraz lalki Barbie. Jest najmłodszy z rodzeństwa – ma 4 siostry i 1 brata.
Izabela Cybulska, mama 11-letniego Kacpra opowiada, że to rezolutny, żywiołowy już nastolatek. Uwielbia puzzle, jazdę na rowerze, naleśniki i pizzę.
Biega tak szybko jak sprinter, że nie dajemy radę za nim nadążyć – mówi pani Iza. Jest uparty jak osiołek i czasami swoimi psotami doprowadza nas do szału, ale i tak bardzo go kochamy. Wprowadził w nasze życie kolory i pokazał, że trzeba cieszyć się z małych rzeczy i drobiazgów.
Stojąc przed lustrem 22-letnia Karina Woloch mówi zawsze jedno: „Jestem bardzo ładna”. I to jest prawda. Karina uwielbia buty na obcasie, sukienki, kolorowe paznokcie i różowy błyszczyk. Jest szczęśliwa, bo jest, żyje, jest kochana i akceptowana. Świat dla niej jest piękny jak ona i każdy z nas.
Osoby z zespołem Downa nie są „inne”, nie są „dziwne”, są po prostu sobą.
Co dzień uczą nas dostrzegać cuda w najmniejszym geście. Cieszą się z każdą chwilą.
Dzisiaj w dniu ich święta życzymy im zdrowia i spełnienia marzeń. Cieszymy się, że jesteście z nami .
Joanna Woloch, prezes zarządu stargardzkiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Niepełnosprawnością GODNA PRZYSZŁOŚĆ