W internetowej sieci trafiliśmy na poruszający list do Mikołaja opublikowany przez Aleksandrę Szumicką, w imieniu Adasia Orlika z Morzyczyna. Chłopczyk zdiagnozowaną ma dystrofię mięśniową Duschenne’a. To trwały i nieodwracalny zanik wszystkich mięśni prowadzący do całkowitego unieruchomienia ciała i przedwczesnej śmierci…
Kochany Święty Mikołaju!
W tym roku Święta Bożego Narodzenia nie będą już tak radosne jak kiedyś…
Postanowiłem do Ciebie napisać, bo tylko Ty jesteś w stanie sprawić, by odwrócić ten smutny scenariusz, o którym zaraz Ci opowiem.
Ja mam na imię Adaś i niedawno skończyłem 3 latka. Mieszkam z rodzicami w maleńkiej wiosce niedaleko Szczecina.
Chciałbym Cię poprosić o coś naprawdę bardzo wyjątkowego.
COŚ co mogłoby sprawić, że nasze kolejne święta będą znów wesołe i naprawdę magiczne.
Skarbonka Święty Mikołaj dla Adasia Orlika
Nie, to nie będzie autko na pilota. Nie, kolejka też nie, ani żadne klocki.
Wszystkie te cudowne zabawki podaruj proszę innym grzecznym i zdrowym dzieciom.
Ja mam już bardzo dużo zabawek, mnóstwo kolorowych książeczek, które co wieczór czytają mi rodzice.
Właściwie mam PRAWIE wszystko o czym marzą małe dzieci.
Mam bardzo kochanych rodziców i mnóstwo cudownych cioć i wujków, którzy mi pomagają. Dlatego dzisiaj pragnę prosić Cię, o coś zupełnie innego i wierzę, że jesteś w stanie tego dokonać.
W końcu Ty potrafisz wszystko… Prawda?
Skarbonka Święty Mikołaj dla Adasia Orlika
Ostatnio podsłuchałem jak moi rodzice, rozmawiają po cichutku o tym, że jestem śmiertelnie chory i że potrzebują ogromnych pieniędzy, by kupić lek, który spowoduje, że wyzdrowieję.
Nie wiem czym jest śmierć, ale na pewno coś bardzo smutnego, bo oboje mocno płakali.
Z resztą mama często płacze i wtedy jest mi przykro, bo nie umiem jej pocieszyć i myślę, że to z mojej winy.
I nic z tego nie rozumiem, bo mama przecież mówi, że jestem bardzo grzecznym i dzielnym chłopcem. No to dlaczego płacze?
Może przez tatę, który jest ciągle zajęty przy komputerze i telefonie bo pisze jakieś bardzo ważne prośby? Ale z drugiej strony mama mówi, że tato musi teraz bardzo dużo pracować, więc naprawdę już nic z tego nie rozumiem.
Podsłuchałem też, że ta choroba nazywa się Dystrofia Mięśniowa Duschenne’a.*
To pewnie dlatego, nie mam sił biegać i wchodzić po schodach jak inne dzieci, a na prostej drodze przewracam się jak największa ciapa. A tak bardzo chciałbym pobawić się z tatą w berka…
Nadal zastanawiasz się pewnie jaki prezent sobie wymarzyłem na te święta?
Mój Drogi Mikołaju, chcę Cię poprosić, aby moja mamusia już nigdy nie płakała i nie była taka smutna. Chciałbym też, aby tatuś, kiedy wraca z pracy, nie spędzał długich godzin przy telefonie i komputerze, a zamiast tego śmiał się głośno i bawił się ze mną w latający samolot. Wiesz jakie to fajne???
To właśnie są moje najskrytsze marzenia.
Podobno spełnią się wszystkie, kiedy Ty sprawisz, że zazieleni się jakiś pasek…
Skarbonka Święty Mikołaj dla Adasia Orlika
I ten pasek podobno pomoże moim rodzicom kupić bardzo drogi lek, który sprawi, że wyzdrowieję i będę mógł rozwijać się i żyć tak, jak inne zdrowe i szczęśliwe dzieci.
Tylko jest mały kłopot wiesz? Bo, żeby zazielenił się ten pasek potrzebnych jest aż 15 milionów złotych!
Aż tyle kosztuje nadzieja na moje zdrowie i dalsze życie.
To jest moja JEDYNA szansa, a moi rodzice nie mają tak dużo pieniążków.
Więc jak Mikołaju, mogę na Ciebie liczyć?
Wiem, że Ty masz ogromne i dobre serce i potrafisz wszystko.
A ja tak bardzo się boję, bo jeśli się nie uda, to moi rodzice już zawsze będą smutni w te i każde kolejne święta, bo pewnie niedługo zabierze mnie ta straszna choroba.
Pomóż mi proszę!
Adaś Orlik z Morzyczyna
________________________________
* Dystrofia Mięśniowa Duschenne’a jest okrutną chorobą genetyczną, prowadząca do całkowitego i nieodwracalnego zaniku wszystkich mięśni, powodująca niewyobrażalne cierpienie, ból i przedwczesną śmierć chłopców najczęściej przed 20 rokiem życia. Obecnie jedyną opcją na zatrzymanie DMD jest terapia genowa. Jej koszt to 15 milionów złotych.
Aleksandra Szumicka
Dołącz do grupy na Facebooku: Licytacje dla Adasia w walce przeciw DMD