Pod hasłem „Razem po sprawność” rodzice sześciorga niepełnosprawnych dzieci organizują charytatywny kiermasz. Od czwartku 24 listopada do niedzieli 11 grudnia, w różnych miejscach w mieście.
Celem kiermaszu jest zebranie pieniędzy dla stargardzkich dzieci, w wieku od 2 do 18 lat. To Maja, Amanda, Julia, Aluś, Jaś i Krystian. Mają ciężkie choroby, potrzebują nieustannej rehabilitacji i kosztownego leczenia. Poznajcie ich historie…
MAJA, lat 8
Maja lat 8. Urodziła się jako zdrowe dziecko, ale z biegiem czasu rodzice zauważyli, że nie rozwija się prawidłowo. Zaczęli szukać pomocy u różnych specjalistów. Korzystali regularnie z rehabilitacji, w międzyczasie robiąc różne badania. Maja jest opóźniona ruchowo i umysłowo więc wszystko czego się nauczyła było jej ciężką pracą. Maja nie mówi, porusza się również z pomocą innych, nie funkcjonuje samodzielnie, we wszystkim potrzebuje pomocy. Diagnoza padła dopiero jak Majcia miała 5 lat – encyfalopatia wczesnodziecięca. Maja najbardziej lubi bańki mydlane, książeczki i muzykę.
AMANDA, 2 lata
Choruje od urodzenia na rzadką chorobę: zespół duplikacji Triplikacji 15g11g13. Z wiekiem się okaże czy to kopia regionu krytycznego Pradera-Williego czy Angelmana. Choroba Amandy związana jest z opóźnieniami motorycznymi, niepełnosprawnością intelektualną, trudnościami takimi jak brak mowy, nie chodzi, nie rozumie przekazów ani poleceń słownych popartych mimiką oraz gestem, ma epilepsję. Amanda lubi kolorowe książki, obrazki, lubi zabawki grające i świecące, uwielbia jak się jej śpiewa. Kiedy nie potrafi wyrazić siebie reaguje, płaczem, krzykiem i złością. Na tę chwilę nie reaguje na wołanie, żyjąc w swoim świecie.
JULIA, 9 lat
Po narodzinach stwierdzono u Julii zespół Downa oraz chorobę Hirschsprunga. Była w śpiączce farmakologicznej i dzielnie walczyła o życie. Walkę tę wygrała, ale nadal wymaga dużo rehabilitacji z powodu opóźnienia psychoruchowego. Julia rozumie otaczający ją świat, ale bardzo mało mówi i wymaga terapii mowy oraz ciągłego specjalistycznego leczenia. Julia jest wrażliwa, otwarta i pogodna. Lubi tańczyć i śpiewać. Uwielbia huśtawki i zabawy na świeżym powietrzu. Swoją radością zaraża innych.
ALUŚ, lat 13
Aluś jest po urazie mózgowo-czaszkowym i nagłym zatrzymaniu krążenia w lutym 2015 roku. Od ponad 7 lat mierzy się z pourazowym bólem neuropatycznym, ma silną czterokończynową spastykę i wzmożone napięcie mięśniowe, ma też pourazowe wodogłowie czterokomorowe. Jest osobą leżąca w stanie minimalnej świadomości, wymaga opieki 24 h, nie je, nie mówi, nie zmienia sam pozycji. Bardzo lubi towarzystwo, uwielbia słuchać muzyki i czytanych mu książek.
KRYSTIAN, lat 18
Ma encefalopatię o nieznanej etiologii. Urodził się jako zdrowy chłopiec niestety po pierwszym roku życia stan jego zdrowia się pogarszał i nastąpił regres w jego funkcjonowaniu. Konsekwencją tego jest niedowład czterokończynowy. Nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pokazuje potrzeb fizjologicznych, nie jest samodzielny w czynnościach samoobsługowych, nie zmieni sam pozycji. Wymaga stałej opieki. Radzi sobie z podstawową obsługą komputera, jest świadomy w 100% otaczającego go świata. Krystian jest wielkim fanem piłki nożnej, a jego ulubiony zespół to Legia Warszawa. Uwielbia spacery i jest ciekawy świata.
JAŚ, lat 5
Skrajny wcześniak, urodził się w 28 tygodniu ciąży, ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe od urodzenia wskutek wylewów III i IV stopnia oraz leukomalację i wodogłowie. Sam nie chodzi, nie mówi, jeździ na wózku aktywnym. Wymaga dużo rehabilitacji oraz innych potrzebnych mu terapii. Jaś bardzo lubi słuchać muzyki, grać na różnych instrumentach szczególnie na gitarze i organach. Uwielbia też oglądać wszystkie teleturnieje w telewizji. Najbardziej lubi „Koło fortuny”.
Kiermasz rusza w czwartek, w biurowcu SARL przy Pierwszej Brygady 35. W czwartek i piątek trwał tam będzie w godzinach 11-13. Następnie przeniesie się do kolegiaty, do ekonomika, do kościołów i do GH Starówka. 2 grudnia w Zespole Szkół nr 2 na os. Zachód odbędą się również licytacje charytatywne na rzecz Amandzi, Majci, Julci, Jasia, Krystiana i Alusia. Więcej szczegółów na plakacie:
Kochani już niedługo już za chwilę zapraszamy Was na serię kiermaszów świątecznych, które powstały z inicjatywy rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Zbieramy środki na lepsze jutro naszych pociech, każda dodatkowa rehabilitacja wyzwala nasze dzieci z niewoli chorób z którymi się zmagają.
Z głębi serca dziękujemy wszystkim Skrzatom, wszystkim Elfom, którzy ciężko pracują i dokładają swoją cegiełkę, by ten kiermasz miał powodzenie. Dziękujemy za Wasz cenny czas, za Wasze Wielkie Serca, za Wasze ręce pełne roboty i za nasze pełne stoły przygotowane to tego przedsięwzięcia. DZIĘKUJEMY, ŻE JESTEŚCIE.
Zapraszamy wszystkich serdecznie zaplanuj, znajdź dogodny czas, a na pewno nie odejdziesz z pustymi rękoma – każdy znajdzie coś dla siebie lub bliskich.
Elżbieta Malinka, mama Alusia