Dziś przed południem w Domu Kultury Kolejarza w Stargardzie miało miejsce niezwykłe spotkanie. Działające już od 2001 roku Stargardzkie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, dzięki inicjatywie Stowarzyszenia Kuźnia Możliwości, po raz pierwszy powiedziało głośno o swoich potrzebach.
Skrót SM może jednym kojarzyć się ze spółdzielnią mieszkaniową, innym ze strażą miejską… Jest jednak grupa osób, dla których ten skrót oznacza przede wszystkim nieuleczalną, neurologiczną chorobę – stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex – SM). Chorobę podstępną, nieobliczalną, objawiającą się w bardzo różny sposób. Mogącą doprowadzić do głębokiej niepełnosprawności ruchowej, posadzić na inwalidzkim wózku.
Ze Stargardu i z Grabowa
W Stargardzie osoby chorujące na SM w 2001 roku postanowiły się zrzeszyć. Powstało Stargardzkie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, z siedzibą w DKK Stargard. W swoje szeregi przyjęło także osoby z innym schorzeniami, np. porażeniem mózgowym, po udarze, czy po… 14-letniej śpiączce. To stargardzianie, są też dwie osoby z podstargardzkiego Grabowa.
Spotykają się we wtorki i czwartki, w godzinach 10-12 i kiedy tylko jest potrzeba skorzystania ze sprzętu rehabilitacyjnego, którego się „dorobili”. A jest to nowoczesny masujący fotel, magnetyczny materac, czy drenaż limfatyczny.
Rehabilitacja jest im potrzebna jak tlen, bo bez niej choroba będzie postępować. Nie ukrywają, że zdają sobie sprawę, że ich choroba, choć tak ciężka, na pierwszy rzut oka jest niewidoczna, że oni sami nie wzbudzają takiego współczucia jak np. chore małe dzieci. A propos rzutów, to w SM rzut oznacza wyraźny, nagły epizod nowych objawów choroby lub pogorszenie już istniejących. Chorzy na SM stargardzianie opowiadają, że rzut może przyjść nagle, np. na ulicy i że zdarzały się epizody, gdy ktoś z nich upadał i nie otrzymywał pomocy, gdyż niestety był uznawany za pijanego.
Założyli zrzutkę na Pomagam.pl
Zrzeszeni w Stargardzkim Stowarzyszeniu Chorych na SM do tej pory nigdzie się za bardzo nie pokazywali. Przed laty wystawili stoisko nad Miedwiem, na jarmarku Złota Dynia, i to właściwie wszystko. Teraz postanowili pokazać się w mediach, by prosić o pomoc w zebraniu pieniędzy na 10-dniowy turnus rehabilitacyjny dla 30 osób oraz na remont swoich dwóch niewielkich pomieszczeń w DKK. W sumie potrzeba na to 150 tys. zł. Założona została ZRZUTKA na platformie Pomagam.pl. Na razie udało się zebrać niespełna 800 zł.
– Istniejemy już 22 lata, a dofinansowanie wciąż dostajemy takie samo, możemy liczyć jedynie na pieniądze z urzędu miejskiego, z PFRON-u, z procenta podatku – mówi Małgorzata Jaroń, prezes Stargardzkiego Stowarzyszenia Chorych na SM, charyzmatyczna szczupła blondynka, uśmiechnięta mimo toczonej właśnie walki z rakiem piersi. – Musimy się rehabilitować, bez niej nie można nic zrobić. Na SM nie ma leków. Potrzebna nam jest każda pomoc.
– Musimy się zastanawiać czy sobie coś kupić czy jechać na turnus, a rehabilitować trzeba się wciąż – podkreśla Ewelina Smagowicz, skarbniczka i sekretarz Stargardzkiego Stowarzyszenia Chorych na SM.
– Trzeba ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć, a samemu w domu ciężko… – dodaje Władysława Biernat, wiceprezes Stowarzyszenia.
Kuźnia Możliwości dostrzegła problem
Chorych na SM pod swoje skrzydła wzięli młodzi stargardzianie, wywodzący się z liberalnych środowisk, tworzący Stowarzyszenie Kuźnia Możliwości.
– Chcemy, by ci ludzie mogli oderwać się od szarej rzeczywistości, chcemy dotrzeć do ludzi z wielkim sercem – mówił dziś w DKK Mirosław Poniewiera, prezes Stowarzyszenia Kuźnia Możliwości, który podkreśla że nagłośnienie problemu pozwoli zwiększyć szanse na sfinansowanie wyjazdu chorych i da im szansę na lepsze życie.
W planach jest organizacja loterii fantowej, Stowarzyszenie już zbiera fanty.
Tutaj jeszcze raz link do zbiórki na rehabilitację i remont: Pomóżcie Nam normalnie żyć